Grupo FAMM auspició una jornada sobre enfermedades poco frecuentes

Grupo FAMM, en colaboración con la Fundación Enhué, organizó un conversatorio sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

La jornada de visibilización y aprendizaje tuvo lugar este sábado en el Salón Versalles del Hotel Le Parc, siendo auspiciada bajo el lema “hacer visible lo invisible”.

La charla estuvo encabezada por la Dra. Myriam Aguilar, pediatra general y especialista en enfermedades de alto riesgo y en discapacidad que trabaja en FAMM; en primer lugar disertó sobre las EPOF en general, y luego ahondó en los distintos tipos de mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades genéticas raras que pueden causar discapacidad y daños progresivos.

Luego contaron sus experiencias Belén Lozano, de Córdoba capital pero reisdente en Villa María, y Paula Arroyo, de Bell Ville, pacientes de XLH (Hipofosfatemia ligada al cromosoma X, causante de raquitismo) y uveitis idiopática respectivamente. Ambas comentaron los prejuicios que enfrentan en la sociedad y las dificultades a la hora de acceder a diagnósticos certeros, tratamientos y medicamentos.

Finalmente habló el concejal de Bell Ville Germán Villarruel, quien abordó la temática desde la política en su ciudad para lograr que se cumplan de forma local las leyes nacionales y provinciales al respecto.

El conversatorio fue moderado y coordinado por miembros de la Fundación Enhué, ONG creada en 2010 con el fin de dar a conocer a la sociedad las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), las cuales en un 50% de los casos son de carácter crónico, grave y discapacitante.

Según se informa en su página web, su misión es “brindar asistencia para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con una EPOF, además de capacitar a los profesionales de la salud, apoyar la investigación y su difusión”.

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